О вдохновляющей истории борьбы молодого врача с собственной редкой болезнью и о силе активной надежды.
Дэвид Фадженбаум был жизнерадостным, полным сил молодым человеком. Подростком он мечтал о карьере спортсмена, играл в футбол, вел здоровый образ жизни. Его родители переехали в США из Тринидада и сохранили влияние этого солнечного острова, распространив его и на детей — все члены семьи были веселыми, оптимистичными, жизнелюбивыми людьми. Отец Дэвида был хирургом-ортопедом, мать воспитывала троих детей — Дэвида, Лизу и Джину. Она уделяла им много внимания, приучила к волонтерской работе, сформировала их моральные и этические принципы. Отец мечтал, что дети пойдут по его стопам, став ортопедами, но Дэвид мечтал стать великим футболистом. И хотя его данные не вполне соответствовали этому намерению, упорным трудом он добился больших успехов. Мать поддерживала его и помогала тренироваться. Он хорошо играл в команде, но сама команда звезд с неба не хватала, а вскоре и Дэвид сломал ключицу. Он продолжал играть, но уже не рассчитывал на то, что после травмы колледжи, приглашавшие его к себе, не откажутся от своего намерения. Однако его были рады видеть в медицинском колледже Джорджтауна, где он мог учиться и играть в студенческой команде.
Именно в это время у его матери обнаружили рак мозга. После операции наступила недолгая ремиссия, но организм уже не мог справиться с болезнью, и она умерла. Это стало потрясением для всей семьи, хотя мама Дэвида старалась изо всех сил, чтобы ее запомнили бодрой, веселой и не теряющей силы духа, несмотря ни на что. Девятнадцатилетний Дэвид решил, что станет онкологом и посвятит всю жизнь борьбе с раком. Однако жизнь распорядилась иначе.
Вернувшись в колледж, Дэвид создал студенческую группу помощи скорбящим в память о своей матери, чтобы помочь другим людям, потерявшим близких, пережить потерю. Он назвал ее AMF, по инициалам своей матери, вскоре ее отделения были в университетских городках по всей стране. Он весь ушел в учебу, в свою организацию, выкраивал время на игру в футбол, и его почти не оставалось на личную жизнь, что осложнило его отношения с девушкой Кейтлин. Разрыв с ней заставил его еще глубже уйти в учебу.
Но его усердие не помогло — во время учебы он тяжело заболел. Долгое время никто не мог поставить диагноз, пока не обнаружилось редкое заболевание, поражающее лимфатические узлы — болезнь Кастлемана (иногда ее переводят как болезнь Каслмана), лекарства от которого не найдено до сих пор, а больные обречены на мучительную смерть в течение года или двух. Однако Дэвид не только не умер, но и обзавелся семьей и стал отцом, продолжая медицинскую практику. Более того: он самостоятельно начал исследовать свое заболевание, создал общество специалистов по болезни Кастлемана, применял новаторские методы и искал новые средства от нее. Как ему это удалось?
Идея 1. Иногда нужно уметь настоять на своем, если уверен в своей правоте
Во время летних каникул 2009 года Дэвид навестил родных, повидался с сестрами и отцом. Он скучал по ним и был очень рад встрече, но не мог понять, почему чувствует такую усталость. Он даже не смог сесть с ними за стол, чтобы отпраздновать свой приезд, а вместо этого проспал как убитый 12 часов. Но и после пробуждения усталость не исчезла. Он был вялым и сонным, к тому же обнаружил, что у него опухли лимфатические узлы. Как студент-медик, он предположил, что у него, возможно, рак, потом решил, что просто страдает ипохондрией, подозревая у себя то одну, то другую болезнь. Но странные симптомы нарастали уже после возвращения к учебе.
Дэвид терял силы, его тошнило, он постоянно хотел спать. Несколько лимфоузлов оставались припухшими, на коже выступили красные родинки — гемангиомы, которых становилось все больше. Он уже не мог тренироваться и с трудом волочил ноги. Он дотянул до первого экзамена, с трудом его сдал и, едва выйдя из аудитории, тут же отправился в больницу.
Долгое время врачи не могли понять, что с ним происходит. Они подозревали лимфому, но она не подтвердилась. Анализы становились все хуже, пугающие симптомы нарастали, но никто так и не смог поставить диагноз. Все тело отекало, почки отказывали, печень почти не работала — это была полиорганная недостаточность непонятного генеза. Ему делали переливание крови, накачивали кортикостероидами, ни на что особо не надеясь, но вдруг наступило облегчение. Непонятная болезнь, казалось, отступила сама собой.
Дэвид вышел из больницы и вернулся к учебе, но ненадолго — через месяц все повторилось. Ему снова вливали кортикостероиды, но результата не было, Дэвиду становилось все хуже. Теперь его консультировал знакомый врач — онколог, который лечил его мать. Он посмотрел результаты анализов, почитал описание симптомов и снова сообщил, что болезнь не была лимфомой. Но это Дэвид понимал и сам. Он отбросил всякое благоговение перед медицинским авторитетом и поинтересовался: почему ему так уверенно ставят диагноз, если никто даже не удосужился взять у него биопсию из лимфоузлов? Врач пытался сурово возражать, что лечением занимается он, а не Дэвид, но тот и слушать не хотел, настаивая на своем. Пусть у него нет лимфомы, и врач это знает и без теста. Но тогда что это? Возможно, биопсия даст ответ? Вскоре сопротивление врача было сломлено, у Дэвида взяли биопсию.
И только биопсия выявила редкое заболевание — болезнь Кастлемана. Она поражает лимфоузлы и структуры иммунных клеток в организме. Данные единственного на то время исследования болезни Кастлемана показали, что в течение двух лет выжил только один больной из восьми, другие погибают от отказа внутренних органов, их множественной системной недостаточности. Но Дэвид отказался мириться с диагнозом и приговором.
Идея 2. Если проблема не решается в одном месте, возможно, она решится в другом
Суть болезни Кастлемана в том, что увеличенные лимфузлы слишком быстро продуцируют клетки, приводящие к полиорганной недостаточности. Лимфоидная ткань разрастается за счет деления лимфоцитов. Когда количество лимфоцитов в норме, они помогают организму справляться с болезнями. Когда они в избытке, то происходит аутоиммунная агрессия. Фадженбаум приводит аналогию: это как если бы военные сбрасывали бомбы на собственный город, который они должны были защищать. Бывает, что болезнь поражает только один узел, и после его хирургического удаления отступает. Но у Дэвида было поражено много узлов, и каждое обострение болезни давало осложнения на внутренние органы.
